תסמונת טורט- מה זה?
תסמונת טורט היא הפרעה נוירופסיכיאטרית המופיעה בגיל הילדות. היא אובחנה לראשונה ב-1885 על ידי נוירולוג צרפתי בשם ז'ורז' ז'יל דה לה טורט, על שמו היא נקראת.
לתסמונת טורט סימפטומים אופייניים הכוללים טיקים רבים, מוטוריים וקוליים ברמות חומרה שונות. לרוב, היא מלווה גם בקשיים התנהגותיים, רגשיים וקוגניטיביים, לרבות קשיי קשב וריכוז ותסמינים אובססיביים קומפולסיביים. בהתאם לכך, ילדים ומבוגרים רבים עם תסמונת טורט עלולים לסבול מפגיעה בתפקודם היומיומי, ביכולות הלמידה שלהם, ביכולות העבודה וההשתכרות שלהם, במצבם הרגשי ובהשתלבותם החברתית.
תסמונת טורט מתחילה בטווח הגילאים 18-2, לרוב לפני גיל 11 ובדרך כלל בסביבות גיל 7, והיא מתפתחת בצורה הדרגתית.
מה התסמינים של תסמונת טורט?
לתסמונת טורט תסמינים שונים אך התסמין המרכזי הוא טיקים, שמופיעים לראשונה בין גיל 18-2 ומשתנים עם הזמן בעוצמה ובאופן הביטוי שלהם. הטיקים הינם תנועות שנעשות כתוצאה מדחף פנימי עז כדי להקל על מתח ואי נוחות תחושתית. התסמונת מאופיינת בעיקר בטיקים מוטוריים וקוליים.
ישנה חשיבות רבה להסתייעות במומחים לזכויות רפואיות לפני ההופעה בפני הוועדה הרפואית, וזאת משני טעמים עיקריים. ראשית, הוועדה אמנם פועלת בהתאם לפרוטוקול שמכוון אותה בבדיקת הילד, אך מאידך ישנו משקל לא מועט גם להתרשמותה מהתנהגות הילד ומהצגת הדברים ע"י ההורים שיפרטו כיצד הבעיה משפיעה על חיי היומיום שלהם. שנית, ההורים צריכים לעשות עבודה להכין ולרכז את מרב החומר הרפואי וכן מסמכים המעידים על תפקודו הלימודי של הילד, על מנת להבהיר לוועדה מהו מצבו בדיוק – האם הוא עובר טיפולים? האם הוא מקבל עזרה כלשהי מבית הספר או ממוסדות נוספים וכו'- הכל כדי להוכיח את העומס הטיפולי המוטל עליהם. לפיכך, חשוב מאוד להסתייע במומחים לזכויות רפואיות כדי לצלוח את הדרך הרבה בהצלחה.
חשוב שתדעו
מימוש זכויות למתמודדים עם תסמונת טורט
בשל אופייה של תסמונת טורט וההתייחסות אליה מצד המוסד לביטוח לאומי, זכויות הלוקים בתסמונת הטורט הן סוגיה בעייתית ומורכבת, הן לגבי ילדים והן לגבי מבוגרים. העניין בעייתי מלכתחילה, שכן במסגרת ביטוח לאומי אין זכויות שמיועדות לתסמונת כזו או אחרת, והמקרים נבדקים כל אחד לגופו כשהם מוצגים בפני הוועדה הרפואית.
לגבי זכויות טורט למבוגרים – לא כל אדם שאובחן עם תסמונת טורט זכאי לקבל גמלת נכות כללית מהמוסד לביטוח לאומי. על מנת לקבל את הגמלה, אדם מבוגר עם תסמונת טורט צריך לעמוד בתנאים רפואיים של מינימום 40% ורמת תפקוד שאינה מאפשרת לו לעבוד ולהשתכר. כך למשל, לקות למידה אצל אדם עם תסמונת טורט אינה מזכה אותו בהכרח בגמלה. מאידך, חולה טורט שנקבעו לו על ידי הוועדה לפחות 20% נכות רפואית משוקללת קבועה ועדיין אינו בגיל פרישה, יכול להיות זכאי לקבלת שיקום מקצועי וכן סיוע בלימודים.
בכל הקשור לילדים עם תסמונת טורט – הפיצוי שמוענק על ידי הביטוח הלאומי אינו ניתן מעצם קיומה של התסמונת אלא בהתאם לעומס הטיפולי שמוטל על הורי הילד. הילד והוריו צריכים לעמוד בפני ועדה רפואית, שבוחנת הן את המסמכים השונים המוצגים בפניה, והן את יכולותיו של הילד והתנהגותו. הוועדה הרפואית בודקת מה רמת העומס הטיפולי שנופל על כתפי ההורים. במידה והם עוברים סף ספציפי שהוועדה קובעת כשהיא בודקת את הילד, ואם נמצא שהעומס הינו ברמה המצדיקה זאת – הוועדה מאשרת מתן גמלה.
עוד הטבות:
בהיבט של מערכת הבריאות – אנשים המוכרים כחולים כרוניים עקב הזדקקותם לתרופות באופן קבוע – זכאים לתקרת תשלום ברכישה של תרופות. כמו כן, ישנם כאלה שזכאים לקבל קנביס רפואי.
בהיבט של פעילות חינוכית ושיקומית – לטובת ילדים וצעירים מגיל 3 עד גיל 21 עם מגבלות תפקודיות, פועלים בשעות אחר הצהריים מועדוניות ומרכזי נוער.
הגורמים לתסמונת טורט:
הגורמים לתסמונת טורט אינם ברורים עד היום, אך מחקרים בתחום תומכים בהנחה שמדובר בהפרעה נוירולוגית שנובעת ממקור מוחי, ולא הפרעה נפשית ראשונית.
נמצא שיש קשר בין תסמונת טורט לבין הגורמים הבאים:
גנטיקה – יש עדויות להיסטוריה משפחתית של טיקים בקרב בני משפחתם של הלוקים בטורט. כמו כן, כ-8% מבני משפחה של אנשים עם תסמונת טורט עלולים ללקות גם הם בתסמונת.
סביבה – נמצא קשר בין סביבתו התזונתית וההורמונלית של העובר/התינוק בחודשים הראשונים לבין תסמונת טורט. סיבוכים ואירועים שונים בהיריון הם גורמי סיכון אפשריים להתפתחות התסמונת, ומצבי סיכון שונים לאחר הלידה עלולים להשפיע על מהלכה. מחלות, מצבי דחק ומשבר יכולים להגביר תסמיני טיקים אצל ילדים ומבוגרים עם תסמונת טורט.
כמו כן, נמצא קשר בין גורמים נוירו אנטומיים ונוירוכימיים כגון חוסר איזון וליקויים במערכות שונות במוח לבין תסמונת טורט.
כיצד מאבחנים תסמונת טורט?
התסמינים הקליניים של תסמונת טורט משתנים מאדם לאדם, ולכן לא פעם יש קושי באבחון. הקושי נובע גם מכך שלתסמונת טורט סימפטומים המופיעים גם במחלות אחרות.
מכיוון שלא ניתן לזהות תסמונת טורט באמצעות בדיקות מעבדה או הדמיה, האבחנה הינה קלינית בלבד ומתבססת על בדיקה פסיכיאטרית, הכוללת תשאול רפואי לרבות היסטוריה משפחתית, בדיקה גופנית והערכת ההתנהגות של הנבדק.
כדי לקבוע אבחנה של תסמונת טורט על פי תסמיני הטיקים, נדרשים קריטריונים כמו הופעת טיקים מוטוריים רבים וטיק קולי אחד לפחות במהלך המחלה ולאו דווקא בו זמנית. הטיקים אמורים להופיע מספר פעמים רב במהלך היום, כמעט כל יום, לתקופה של מעל לשנה, שבמהלכה לא היה משך זמן העולה על 3 חודשים רצופים ללא טיקים.
יכול לעניין אותך:
יש לך או לילדך תסמונת טורט?
יתכן ומגיעות לך זכויות רפואיות.
אנחנו כאן עבורך, עם הרופאים, מנהלי הלקוח ואנשי המקצוע שלנו, היודעים להתנהל מול כל גוף הקשור למימוש זכויות.
יכול לעניין אותך:
הזכויות הרפואיות שלך מגיעות לך!
השאירו פרטים ונחזור אליכם בהקדם.
